Inicio Baixo Miño A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 de Tui, presenta o...

A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 de Tui, presenta o novo calendario solidario para 2020

A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 de Tui, presenta o novo calendario solidario para 2020#SonrisasQueContagian é a campaña da Asociación de Persoas Afectadas polo Síndrome de Deleción 1p36 para o proxecto do próximo ano 2020

A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis coa Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 coa impresión do seu calendario solidario, iniciativa coa que preténdese recadar fondos e visibilizar esta enfermidade rara co fin de concienciar á sociedade e facer ver a importancia da investigación. Esta acción, levada a cabo pola asociación coa colaboración da institución provincial por cuarto ano consecutivo, enmárcase na campaña #SonrisasQueContagian.

Este ano, no calendario solidario, participan: a presentadora Silvia Jato, o cómico Leo Harlem, o actor Luis Zahera, a cantante Pastora Soler, o presentador Agustín Bravo, a presentadora Irma Soriano, o cómico e locutor de radio José Guerrero “Yuyu”, o boxeador Sergio “Dinamita” Sánchez, os cantantes Manu Tenorio e Álex Ubago, e as actrices Silvia R. Medina e Pepa Aniorte.

Xunto a eles e elas atópanse as e os grandes protagonistas do calendario, os nenos e nenas da asociación: Yamira, Lucía, Marcos, Irene, Noa, Marta, Daniela, Sonia, Lucía, Alba, Iraila, Lucas, Eunate, Paula, Ainoha, Lucía e Zaida.

O síndrome de deleción 1p36 é un trastorno xenético ocasionado pola perdida do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN. É unha das anomalías cromosómicas máis comúns cuxa incidencia é de un entre 5.000 ou 10.000 nacementos, sen distinción por sexos. A gravidade do síndrome varía entre as persoas afectadas. Aínda que cada nena e neno son únicos, poden compartir algunha das seguintes características: baixo ton muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecemento e/ou alimentación, miocardiopatía ou perda de audición e visión, entre outros.

A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 é unha organización sen ánimo de lucro que naceu en 2015 en Tui, cuxa principal finalidades é dar a coñecer a enfermidade e tratar de mellorar a calidade de vida e a integración social tanto das persoas afectadas como das súas familias. Esta asociación, que impulsaron cinco familias espalladas por España fai tres anos e que na actualidade conta con máis de 40 doentes no seu seo, non só se queda nesta labor, senón que quere tamén ser un nexo de unión entre familias, profesionais e organismos, xuntando esforzos para avanzar na mellora da atención e a investigación a estes doentes.

- Publicidade -

ÚLTIMA REVISTA

+ VISTOS

ETIQUETAS

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies