Un entre 2.000. 2 de cada 3 son nenos. O número de europeos afectados por unha enfermidade rara é de 30 millóns. E só en España, a cifra de pacientes xa supera os tres millóns. Falamos de persoas; de persoas que conviven cunha enfermidade de baixa prevalencia. Patoloxías que suman máis de 6.000 en todo o mundo e que, en gran parte dos casos poñen en risco a vida dos pacientes; pacientes que protagonizan o mes de febreiro no que se enmarca o Día Mundial das Enfermidades Raras.
A pouca frecuencia destas patoloxías, fixo que a investigación non centrase os seus esforzos nas tamén coñecidas como “enfermidades pouco frecuentes”. O esquecemento científico ha suposto que os principais problemas que encaran os afectados sexan, precisamente, o diagnóstico e o tratamento das súas patoloxías. A media de tempo que transcorre entre a aparición dos primeiros síntomas ata a detección da enfermidade é de cinco anos. Unha vez diagnosticado, o paciente non recibe tratamento nun 40% dos casos, toma unha terapia inadecuada no 27% das ocasións e ve como a súa patoloxía agrávase no 27% das veces.
Estes preocupantes datos son aínda peores se temos en conta que o 70% dos pacientes con enfermidades raras sofren algún tipo de discapacidade. De acordo ás estimacións de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), cada familia debe ademais desembolsar unha media de 350 euros mensuais para atender aos afectados, que nun 75% dos casos sofren discriminacións relacionadas co goce das actividades de lecer, a atención sanitaria e educativa ou problemas na vida cotiá.
Ante todo iso, as principais ferramentas que actualmente existen para poder frear estas inequidades no acceso aos recursos existentes son dous: os Centros, Servizos e Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal e as Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuxa convocatoria se prevé para este 2016.
Atendendo a este contexto, FEDER solicita a participación de España dentro desta convocatoria internacional a través da cal se busca incrementar o coñecemento, mellorar o diagnóstico, prestar unha atención sanitaria de calidade así como reforzar a investigación e contribuír a facilitar a mobilidade do coñecemento.
Con todo, o Traballo en Rede tamén pasa por “favorecer un desenvolvemento normativo que, a nivel internacional e autonómico estableza os mecanismos de coordinación e cooperación dos servizos das Comunidades Autónomas e garanta que todos os usuarios do Sistema Nacional de Saúde poidan ter acceso aos recursos sanitarios dispoñibles”, especificou Carrión.
Embaixadores de luxo
A actriz Alexandra Jiménez, o cantante Sergio Dalma e o presentador Cristian Galvez quixeron sumar a súa ilusión ao Día Mundial das Enfermidades Raras, configurándose como os embaixadores solidarios da campaña que FEDER impulsou este ano.
Os tres decidiron adherirse aos máis de tres millóns de persoas que conviven cunha enfermidade pouco frecuente, animando á sociedade para unirse a unha rede de esperanza da que eles mesmos pasaron a formar e a tomar parte.
Neste sentido, Juan Carrión, Presidente de FEDER, quixo “dar as grazas, particularmente, aos nosos tres embaixadores solidarios, inmellorables nesta campaña”. Así mesmo, quixo “convidar a toda a sociedade a adherirse a esta campaña que en 2015 viviron millóns de persoas na rúa,nas nosas redes sociais ou nos centos de actos que recorrientos a nosa xeografía”.
